Da lunedi 29 novembre a venerdi 3 dicembre si è svolto il primo ciclo di appuntamenti di ‘Incontro
il mio diabete’ un intenso percorso di educazione e cura promosso da AGD Piemonte e Valle
d’Aosta in collaborazione con l’équipe diabetologica dell’Ospedale Infantile Regina Margherita.
Il progetto, rivolto a duecento famiglie, andrà avanti fino a maggio 2022.
Nell’occasione, una delle visite periodiche, dopo aver fatto la glicata, si trasforma in un incontro di
gruppo, presenti i giovani protagonisti e i genitori. L’obiettivo è quello di promuovere una idea di
cura che si costruisce in gruppo, attraverso il dialogo e la condivisione.
'La cosa che mi aiuta ad avere speranza e forza rispetto al futuro di mia figlia è il coraggio e
l'accettazione con cui lei porta avanti la sua patologia. Fin dall'inizio ne ha mostrato tanto di
coraggio.'
Così esordisce una madre, in uno dei momenti di scrittura che vengono proposti nel corso del
pomeriggio, spazi intimi di riflessione personale che permettono a ognuno di dirsi e di pensarsi in
un contesto di libertà e apertura. Le parole che curano, dette e scritte, sono al centro del percorso.
I genitori e i figli si mettono in cerchio per riflettere insieme sugli strumenti che portano verso un
equilibrio continuamente cercato. Si crea presto un clima di fiducia, la pesantezza del quotidiano,
insieme alle preoccupazioni, lascia il posto a momenti di leggerezza. Si ride insieme, ci si rilassa, ci
si proietta nell'altro e verso l'altro. Generando apprendimenti informali che si danno solo
nell'incontro, che appartengono alle storie dei singoli e che diventano, riconoscendosi in un
destino comune, racconto corale. Si esce così dalla solitudine, si fa luce sulle paure, che si
trasformano attenuandosi. Un percorso difficile e non scontato. Che si svolge e si struttura nel
riconoscere il ruolo da protagonista, esempio e stimolo, di un figlio che diventa modello per il
genitore, fonte di ispirazione. E non potrebbe essere altrimenti visto che è la sua storia quella che
ci raccontiamo in questi confronti di affetti e consapevolezza. I ragazzi e le ragazze diventano, con
sobrietà e determinazione, maestri dei genitori.
'La persona che mi aiuta di più nella gestione del diabete, esclusi i miei genitori, è la mia migliore
amica. Ormai conosce la mia situazione meglio di me. Ha capito perfettamente le frasi
motivazionali che mi deve dire quando non sto bene e riesce perfettamente a capire quando devo
stare sola e quando ho bisogno di sfogarmi con lei.' Una ragazza di quindici anni si racconta così. Le
fa eco un ragazzo: 'Le persone che mi stanno aiutando di più con il diabete sono mia mamma e la
mia ragazza. La prima aiutandomi nella gestione pratica. La seconda aiutandomi ad accettarlo
come una parte che mi caratterizza e mi rende speciale.'
Aprirsi agli altri, narrare la propria condizione senza paure e reticenze permettendo così all’altro di
starci accanto senza timori, perché possa aiutarci. Trovare le parole per raccontare ciò che si vive
ogni giorno, le difficoltà, le paure, le risorse e le strategie: questi alcuni dei temi intorno a cui
ruotano gli incontri.
‘Grazie a tutti quelli che oggi con noi hanno condiviso questa esperienza. Grazie a tutti perché con
fiducia l'uno nell' altro abbiamo condiviso i nostri sentimenti più profondi. E siamo usciti con
l'animo più leggero e contemporaneamente con tanta forza in più per vivere intensamente ogni
giorno. Grazie a tutto lo staff medico che pensa e organizza queste occasioni. Che sa quanto sono
importanti questi momenti e lavora per il bene dei nostri ragazzi ma anche per il bene di noi
genitori. Spero di avere prestissimo altre occasioni di condivisione così belle e importanti. E per chi
ancora non ha partecipato a questi incontri…. Non fateveli sfuggire. Anche se magari c'è un po' di
titubanza o paura andate! Partecipate e vedrete sarà un'esperienza unica!'
‘Secondo me la parte più difficile nella gestione del diabete è durante l’estate perché il più delle
volte sale il pensiero chissà cosa penserà della mia estetica, chissà che pensiero avrà di questi
macchinari attaccati al mio corpo e di conseguenza capita di non avere l’autostima alle stelle.
Oppure in ambito scolastico, quando si ha una iper/una ipo, non farsi notare troppo dagli altri,
anche solo chiedere al prof dovrei uscire un attimo, più che altro per non farsi notare troppo,
perché devo dire che non ci si sente molto a proprio agio quando gli altri ti osservano. Da quando
ho il diabete è cambiata tanto la tecnologia, anche il gestirlo, sono passata dal bucarmi le dita 5/6
volte al giorno al non bucarmi minimamente, dal farmi l’insulina con la penna ad usare un
microinfusore senza bucarmi la pelle ed alternare i luoghi dove farmi l’insulina, devo dire che mi
trovo molto meglio anche solo rispetto a 3 anni fa e sono convinta che migliorerà sempre di più.’
Rileggere a fine settimana le tante pagine scritte dai protagonisti di 'Incontro il mio diabete'
trasmette il senso del progetto. Vivere ogni giorno nel cerchio delle storie dove si fa spazio all'altro
e si cerca il proprio. Narrarsi senza paure sempre più convinti che le parole condivise curano, che
nello svelarsi del proprio essere si diventa più forti e ci si scopre diversi e aperti al cambiamento.
Un colloquio dove si accoglie ogni modo di essere, un laboratorio di cura e di crescita per il quale
ringraziamo l'équipe diabetologica dell'Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino e in
particolare la Prof.ssa Luisa De Sanctis, la Dott.ssa Michela Trada, il Dott. Davide Tinti, la Dott.ssa
Cinzia Montarulo.
Il progetto continua, come annunciato, con altre settimane di incontri tra inverno e primavera e
con aperture a appassionanti percorsi per i ragazzi nel mondo della cultura e delle arti.
Giannermete Romani